| 氏名 | 所属施設・職名 |
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小牧 宏文 (班長) |
国立精神・神経医療研究センター病院 小児神経科医長 |
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松村 剛 (運営幹事) |
国立病院機構刀根山病院 神経内科部長 |
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尾方 克久 (幹事) |
国立病院機構東埼玉病院 臨床研究部長(神経内科) |
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石川 悠加 (幹事) |
国立病院機構八雲病院 臨床研究部長(小児科) |
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竹島 泰弘 (幹事) |
兵庫医科大学 小児科学教授 |
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久留 聡 (幹事) |
国立病院機構鈴鹿病院 臨床研究部長(神経内科) |
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中村 昭則 (幹事) |
信州大学医学部附属病院 難病診療センター教授(神経内科) |
| 小林 庸子 | 国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション科医長 |
| 山本 敏之 | 国立精神・神経医療研究センター病院 神経内科医長 |
| 瀬川 和彦 | 国立精神・神経医療研究センター病院 総合内科部長(循環器科) |
| 関口 正幸 | 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所疾病研究第四部室長 |
| 中島 孝 | 国立病院機構新潟病院 副院長(神経内科) |
| 藤井 達哉 | 滋賀県立小児保健医療センター 院長(小児科) |
| 高相 晶士 | 北里大学病院 整形外科教授 |
| 白石 一浩 | 国立病院機構宇多野病院 小児神経科医長 |
| 中山 貴博 | 横浜労災病院 神経内科副部長 |
| 石垣 景子 | 東京女子医科大学 小児科講師 |
| 服部 文子 | 名古屋市立大学 小児科助教 |
| 矢澤 健司 | 一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 副理事長 |
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重盛 美貴子 (事務局) |
国立精神・神経医療研究センター病院 |
