平成23年9月23日、福岡市天神駅前、まさに九州の中心地にて筋ジストロフィー市民公開講座を行いました。 参加数は約180名、スタッフもあわせると200名という規模になりました。多くの参加をいただき感謝申しあげます。 午前は講義中心で、松村剛先生に現在提供できる医療の重要性、木村円先生には患者登録制度（Remudy）の現状、 尾方克久先生には治験の基本的な考え方をそれぞれ解説していただきました。 昼休みをはさんで、午後は小林庸子先生にリハビリテーションの実際、石川悠加先生に呼吸ケアの講義と続きました。 普通ならここまで濃厚な講義が続くと午後には眠くなると思うのですが、参加者の皆様、 本当に熱心に聞いておられたのはとても印象的でした。 呼吸ケアの実習は非常に好評でした、やはり実際をみていただくのが一番ですし、 日本の第一人者の石川悠加先生チームのわかりやすい実習は何にも変えられません。 今回は初めての試みとしてユーストリームを使ったインターネット配信を行いました。 ユーストリームを通して、カエル呼吸の実際を教えてほしいと希望があり、 さっそく石川悠加先生にお願いして行っていただきました。 ユーストリームの調整に時間をとってしまい、前日の深夜になってようやくうまくいくような綱渡り状態でしたが、 何とか接続でき、またインターネットから生の意見をいただいたことはとても新鮮でした。 筋ジストロフィーの治験は現実のものとなりましたが、 適切な医療を継続的に受けていくことが何よりも重要なことであるということがお伝えできたのではないかと思いました。 アンケートの結果をみると概ねよい評価をいただいきましたが、 スタッフとしてもご参加いただいた方々の熱い気持ちを感じ、改めて元気をいただきました。 初回の市民公開講座ということもあって、いくつかの不手際もありました、専門用語がわかりにくい、 字が小さいという意見も一部いただきました、来年の講座に生かしていきたいと思います。 患者さん、ご家族、医療関係者など多くのご参加いただいた方、感謝の気持ちでいっぱいです。 来年も必ず日本のどこかで市民公開講座を行おうと心新たにしました。 最後に計画当初よりご協力いただいた、 九州地方本部長の白木洋様をはじめとする日本筋ジストロフィー協会の皆様に深く感謝申し上げます。

（スタッフを代表して小牧宏文）